Maladie de Charcot (SLA)
Lorène Vivier
Lorène est une jeune femme extraordinaire, lumineuse et pleine d'énergie!
Elle a 36 ans et on lui a diagnostiqué la maladie il y a un an.
Ecoutez son témoignage poignant pour Paris Match, une très belle leçon de vie!
J'ai eu le bonheur de croiser le chemin de Lorène lors du Trail Défi d'Elles en Laponie fin janvier 2024. Ayant moi-même été touchée d'assez près par cette maladie, j'ai tout de suite été "embarquée" par l'histoire de Lorène et une irrépressible envie de faire tout mon possible, à mon petit niveau pour aider cette cause.
Lorène faisait équipe avec l'animateur-producteur Pascal Fontaine lors de ce super Défi en Laponie, dans le but de médiatiser la maladie de Charcot et récolter des fonds pour l'ARSLA (Association de Recherche pour la Sclérose Latérale Amyotrophique)
Une maladie, plusieurs noms
La SLA, appelée aussi "maladie de Charcot" du nom du neurologue français, Jean-Martin Charcot qui l'a décrite en premier en 1865 en France. Aux Etats-Unis, on lui préfère le nom de Lou Gehrig, nom d'un célèbre joueur de base-ball mort de cette maladie en 1941.
L'appellation SLA a été choisie pour décrire des anomalies constatées au niveau microscopique ("sclérose" et "latérale") ou visibles à l'oeil nu ("amyotrophique")
Bien que la recherche est en constante évolution, cette maladie reste à ce jour incurable et laisse une espérance de vie moyenne de 3 à 5 ans. Il y a 5 nouveaux cas par jour et 5 décès par jour. C'est la maladie la plus cruelle déclarée par l'OMS, il y a urgence à aider la recherche pour très vite avoir un traitement disponible.
J'ai également participé à ce Défi d'Elles Destination Laponie avec ma co-équipière Evelyne Fonseca.
A cette occasion, j'ai ouvert une collecte de dons pour la recherche, voici le lien, je compte sur votre solidarité!! Merci d'avance!
https://www.helloasso.com/associations/arsla/collectes/merci-pour-ce-cadeau
Je porte ici le teeshirt Invincible, pour soutenir la recherche sur la SLA au profit de l'Institut du Cerveau.
Cela fait référence au film "Invincible été" de Stéphanie Pillonca, avec Olivier Goy atteint de la maladie de Charcot
A la mémoire d'Isabelle